#watnouals
#VechtmeetegenALS
Op mijn manier vecht ik tegen ALS. ALS is een dodelijke zenuw-/spierziekte en staat voor Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS). Patiënten overlijden gemiddeld drie jaar na de eerste verschijnselen, veelal door zwakte van de ademhalingsspieren.
Gelukkig heb ik deze ziekte niet, maar via een Social Media bijeenkomst van @SMC030 ben ik -samen met anderen- bij de Stichting ALS betrokken geraakt. Deze stichting voert campagne om de bekendheid over ALS te vergroten, én om een flinke impuls te geven aan fondsenwerving en onderzoek. Met de lancering van de campagne draait het wat mij betreft vooral om de Social Media waarmee we de ‘traditionele’ campagne ondersteunen.
Op twitter zijn we gestart met de buzzcampagne #watnouals. Na een 1-op-1 oproep kwamen veel tweeps met grappige en ontroerende #watnouals-berichten over de meest uiteenlopende wensen en dromen. Anderen pikten het al snel op, wat super was, want dat was de bedoeling. En zo waren we na 1 nachtje TT nummer 2, na de #aardbeving van die avond ervoor.
Het lijkt zo simpel, maar dat is het niet: de hele actie is zorgvuldig voorbereid en geregisseerd. Met een aantal mensen benader je weer anderen, liefst tweeps met redelijk wat volgers. Een goede briefing en een prikkelende hashtag die mensen inspireerde om over hun dromen te tweeten maakten deel uit van het plan. Dat het om een goed doel ging, hielp natuurlijk mee.
Veel mensen reageerden positief, en zoals vele handen licht werk maken, hadden we met veel tweeps behoorlijk bereik. Er mocht geen verband met de ziekte ALS gelegd worden, en het plan lekte niet uit. En na een paar dagen zetten we opnieuw in, maar dan vanuit @ALSnederland. De toon is anders: want #watnouALS je de diagnose ALS krijgt? Dan spatten je dromen uit elkaar. Met realistische tweets laten we zien waar een ALS-patiënt mee wordt geconfronteerd tijdens zijn ziekte, en dat is niet mis. Veel tweeps retweeten onze berichten of maken zelf varianten, de een nog schrijnender dan de ander. Ook (naasten van) patiënten doen mee. Veel tweets bevatten het campagnethema #VechtmeetegenALS, een oproep om deze genadeloze ziekte gezamenlijk een halt toe te roepen. Dat is natuurlijk niet zo simpel als het lijkt, daarvoor is veel geld nodig. Maar daar is het ook allemaal om begonnen: bekendheid voor ALS, en fondsen werven. Want vooral met geld kunnen we een vuist maken. Althans daar geloof ik in. Vandaar dat ik mijn expertise op het gebied van Social Media hier graag voor wil inzetten. En super dat er zoveel mensen belangeloos aan meewerken. Net als @liekelamb die zelf in haar blog ‘De Tolerantie van Twitter’ uitlegt waarom zij meedeed en hoe deze actie de bereidheid om te delen laat zien, de kracht van Twitter
ALS en de Wmo
Hoewel ik nu druk ben met Social Media rondom de ALS-campagne, is mijn taak binnen het campagneteam allereerst om -samen met anderen- de routing te helpen verbeteren voor ALS-patiënten die voorzieningen vanuit de Wmo nodig hebben. Het creëren van een grotere ‘sense of urgency’ bij zorgverleners en Wmo-ambtenaren is onze focus. Dat vraagt weer een andere aanpak, waar mijn kennis van het veld en mijn netwerk goed van pas komen. Maar daarover een ander keertje meer.